Режиссер и один из учредителей фонда "Подсолнух" - о благотворительности и отношении общества к инвалидам

Валерия Нодельман

Один из учредителей благотворительного фонда "Подсолнух", кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов рассказал "Известиям", как живется в России пациентам с первичным иммунодефицитом, ждет ли "особых людей" мир моды и кино, как меняется отношение общества к тяжелым больным и возрождается ли в России меценатство.

- Ваш фонд работает уже 12 лет. Что вы считаете самым главным его достижением?

Бекмамбетов рассказал о работе над фильмом в новом формате

- Важнее всего, конечно, что за это время мы смогли оказать помощь сотням больных. Фонду удалось добиться доверия пациентов, врачей, государственных структур, с которыми необходимо взаимодействовать, решая проблемы пациентов с тяжелыми нарушениями иммунной системы. Самое главное, что об этих болезнях стали говорить. Пациенты и общество уже знают, как и где можно получить поддержку. Очень важно, что сформировался коллектив фонда. "Подсолнух" развивается: из маленькой инициативной группы он вырос в серьезную экспертную организацию национального масштаба.

- Как живется людям с первичным иммунодефицитом (ПИД) в России и за рубежом, есть ли разница?

- Разница есть. В Америке, например, раньше начали заниматься этой проблемой, поэтому дальше продвинулась наука. Но поскольку сейчас мы живем в едином информационном пространстве, то очень быстро поднимаемся на мировой уровень. Надеюсь, что в ближайшем будущем станет неважно, где живет человек - появится возможность получать консультации и лекарства в том же объеме, как в самых продвинутых в этой области странах мира.

Наш фонд содействует развитию медицины, поддерживая пациентов и оплачивая их расходы на лечение и диагностику. Таким образом мы участвуем в исследовании, связанном с открытием нового заболевания - одной из форм первичного иммунодефицита. Это очень важный процесс: после того, как врачи делают клиническое описание заболевания, для него быстрее находят эффективную терапию. И если прежде люди умирали от неизвестного недуга, сегодня его вылечивают. Подопечная фонда "Подсолнух" Алина Гаппасова стала первым пациентом, у которого определяли клиническую картину новой болезни. Причем исследования формы первичного иммунодефицита, которым страдает девочка, ведут совместно российские и американские специалисты. А фонд финансово поддерживает Алину, когда это необходимо.

Задач и проблем, которые нужно решать, много. И нам, конечно, требуется помощь всех заинтересованных сторон: и активность родителей, и внимание государства, и участие спонсоров - чтобы мы могли решать эти задачи.

- Может ли человек с первичным иммунодефицитом жить полноценно и долго?

- Да, конечно. Большинство наших подопечных могут вести полноценную яркую жизнь при условии получения адекватной регулярной терапии и лекарственного обеспечения. Что же касается сложных случаев, здесь мы уповаем на быстрое развитие науки. Уже сейчас есть примеры, когда ученым удавалось "ремонтировать" генетический код человека. И хотя это пока экспериментальные попытки, но уже совершенно очевидно, что время внедрения такой технологии не за горами. Есть основания думать, что через 5–6 лет эти проблемы будут решаемы.

- В чем самая большая проблема с медицинской помощью людям с ПИД?

- В прошлом были, да и остаются проблемы с информированностью медицинских работников. Клиническая иммунология - очень молодая наука, еще предстоит вырастить и обучить поколение иммунологов. У нас в стране есть эксперты высочайшего класса, но их единицы, а на местах остро стоит проблема образования врачей в области иммунологии. Именно поэтому в рамках своей просветительской деятельности фонд запустил в этом году программу "Школа врачей", призванную передать опыт ведущих специалистов врачам в регионах.

Важен вопрос юридической поддержки. Нужны юристы, менеджеры, чтобы можно было помочь каждому человеку персонально. Существующее законодательство, регулирующее лекарственное обеспечение пациентов с ПИД, достаточно запутанное, а сам государственный аппарат очень большой и местами неповоротливый. Поэтому нужно грамотное сопровождение больных, чтобы они могли ориентироваться в своих правах и возможностях. Наши юристы помогают пациентам с ПИД на всех этапах - от первичного обращения в поликлинику до прохождения комиссии медико-социальной экспертизы.

Ну и, конечно, особое место занимает регулярное лекарственное обеспечение. Больному с ПИД нельзя прерывать терапию. В условиях, когда государственная машина не срабатывает, финансовая помощь имеет особое значение. Лечение этой болезни требует больших средств, и многие пациенты могут выжить только с помощью благотворителей.

- Меняется ли отношение в российском обществе к тем, кто страдает тяжелыми заболеваниями? Люди с ограниченными возможностями попадают в кино, в сферу моды?

- С трудом или вовсе не попадают. Скорее всего, сказываются суеверия и страх перед теми, кто не похож на тебя.

Люди в большинстве своем стараются не думать о больных. Ведь гораздо комфортнее жить, не зная, что существует огромное количество проблем, которые нельзя так просто решить. Это вопрос не черствости, а непонимания и страха неведомого. Проще помочь тому, кто упал и сломал ногу, чем тому, у кого по неизвестной причине ограничены возможности. А ведь людям с тяжелыми болезнями не нужна жалость - им нужна поддержка. Не все понимают, как ее оказать, поэтому предпочитают остаться в стороне. Вот здесь и приходят на помощь просветительские программы профессиональных некоммерческих организаций.

Хотя в целом не могу сказать, что у нас отношение к больным какое-то другое, нежели во всем мире. И оно постепенно меняется. Конечно, формировать это отношение - задача художников, режиссеров, писателей. Нужно прививать людям терпимость и способность открываться чужим страшным бедам.

- Чего не хватает в российском законодательстве, чтобы изменить ситуацию?

- Задача государства - создать не специальные условия для инвалидов, а среду и правовое поле, в которой все граждане, независимо от инвалидности, будут иметь равные права и возможности на полноценную и комфортную жизнь. Система в принципе должна повернуться к человеку лицом, государство должно работать на благо каждого гражданина, тогда и вопрос инклюзии решится автоматически.

- Возрождается ли в России традиция меценатства? Что могут сделать знаменитости для благотворительности?

- Я вижу, что возрождается, и люди, которые добились материального или творческого успеха, получают удовольствие от возможности поделиться благополучием с другими. Их известность помогает привлекать внимание к благотворительным проектам и фондам.

Например, моя профессия благодаря ее публичности позволяет мне помочь фонду "Подсолнух". Мы смогли найти поддержку у замечательных актеров, с которыми я сотрудничаю в кино: Сергея Светлакова, Гарика Харламова, у режиссера Дмитрия Киселева. Кроме того, наша компания "Базелевс" переводит часть прибыли фонду и каждый год проводит показы фильмов "Елки" в больницах.

- Как вы считаете, экономические сложности могут стать препятствием на пути к развитию благотворительности?

- Материальные трудности, с которыми сталкиваются граждане, несомненно, сказываются на сборах. Ведь большинство людей делятся тем, что у них остается сверх необходимого: деньгами или свободным временем. Поэтому, как только у людей не хватает ресурсов, как только увеличивается интенсивность жизни, сразу же становится меньше благотворителей. Но сейчас желание помогать в наших согражданах очень сильно. Возможно, потому что многие уже прочувствовали на себе - отдавать гораздо приятнее, чем брать.