ВИЧ как бич

Жизнь словно зебра: белые полосы перемежаются в ней черными. Только вот для некоторых людей черные полосы не кончаются. История Асель Турдиевой и ее сына Эрмека (по этическим соображениям имена героев изменены) - лишнее тому подтверждение.

Обычная простуда - необычный менингит

Беда обрушилась на Асель в тот момент, когда в 2006 году Эрмек, которому было 2,5 года, попал в Ошскую городскую больницу: у ребенка был кашель, высокая температура, судороги. Несмотря на усилия врачей, температура не спадала, в результате начал развиваться отек мозга. На третий день состояние ребенка ухудшилось, врачи поставили диагноз "менингит". По словам матери, Эрмек лежал в одном реанимационном блоке с ребенком, который болел менингитом, и заразился именно от него.

Так как ребенок нуждался в постоянных инъекциях, а подключичных катетеров в этой больнице не было, консилиум врачей решил направить мальчика в областную больницу. Но и там Эрмеку не стало лучше. "За короткий срок мой здоровый малыш потерял слух и зрение. У него возник правосторонний паралич, он просто перестал чувствовать боль и впал в кому. Все это время я делала все, что могла: покупала необходимые лекарства, организовала усиленное питание, каждый день сама делала массаж, оплатила отдельную палату, соблюдала все меры по обеспечению в ней идеальной чистоты. Эрмеку в день требовалось 18 различных видов лекарств, и каждую таблетку я контролировала. Я уже не говорю о взятках, которые давала врачам, чтобы они хорошо смотрели за ребенком. За 3 месяца, которые мы пролежали в больнице, у меня ушло более 100 тысяч сомов только на лекарства", - не скрывая слез, говорит Асель Турдиева.

Врачи поставили диагноз "менингоэнцефалит". Должный уход за ребенком дал определенный эффект: он начал ходить. "Врачи просто удивлялись, что он очень быстро стал ходить. Но память к нему так и не вернулась. И сейчас я чувствую, что Эрмек лишь интуитивно понимает, что есть женщина, которая всегда рядом с ним", - рассказывает Асель Турдиева.

Диагноз как приговор

Дальнейшее лечение ее ребенок получал уже на дому. "Примерно через полгода нам позвонили из поликлиники и попросили сдать кровь на анализ. Через неделю снова позвонили и попросили сдать анализ повторно якобы потому, что утеряли прежний. Я помню, как ругалась на врачей за их халатное отношение к своим обязанностям. На самом же деле оказалось, что они еще при первом анализе обнаружили у Эрмека ВИЧ-инфекцию, но решили проверить еще раз. В третий раз мне позвонили уже из СПИД-центра и попросили прийти вместе с ребенком, но даже тогда я не догадывалась, в чем дело. Снова взяли кровь, и когда я стала уточнять, ответили, что есть вероятность заражения ВИЧ. Я не поверила, поскольку не могла даже предположить, что ребенка заразили в больнице. Я замужем, случайных контактов не имею. И только на четвертый раз в СПИД-центр Оша специально пригласили врача из Бишкека, которая и открыла мне страшную тайну", - с ужасом вспоминает те дни Асель Турдиева.

Жизнь под откос

Невозможно передать словами всю боль, шок, ужас матери, которая услышала этот диагноз. Чума XX века постучалась в дверь ее дома и разрушила семью.

"Муж, узнав о страшной болезни ребенка, выгнал нас из дома и отказался помогать материально. Я осталась с сыном буквально на улице. Хорошо хоть родители приютили. До того как заболел мой ребенок, я работала юристом. Теперь просто не могу этого делать, потому что сын нуждается в постоянном уходе. Все сбережения потрачены на его лечение. А ведь Эрмеку требуются полноценное питание, лекарства, одежда, жилье. Но самое страшное - это осуждение, которому подвергаются ВИЧ-инфицированные. Знакомые, которые знают о болезни, и даже родственники всячески избегают нас, как прокаженных. А ведь многие даже не знают, что при бытовых контактах заразиться нельзя", - говорит Асель Турдиева.

Преступление без наказания

Как оказалось, Эрмек стал не единственным ребенком, зараженным в больнице по вине врачей, которые, грубо нарушив инструкцию, использовали катетеры многократно. "Уже потом на скамье подсудимых оказались несколько врачей и медсестра. Тогда было заражено очень много детей, но точное их число неизвестно до сих пор. Дело в том, что всех зараженных суд поделил на группы и рассматривал каждую из них в отдельности. При рассмотрении дела первой группы суд признал врачей виновными, дал им небольшой срок и на 3 года запретил заниматься врачебной деятельностью. Мое дело рассматривалось во второй группе, но нам суд отказал в удовлетворении иска. Проиграли мы и в областном суде, а Верховный суд перенаправил рассмотрение дела снова в горсуд. На заседание суда, которое должно было состояться 16 ноября, мы так и не попали, так как повестка пришла позже даты заседания. Врачи, которые испортили жизнь мне и моему ребенку, так и остались безнаказанными. А тех, кого осудили, уже выпустили на волю, так как они попали под амнистию. Самое печальное, что многие из них продолжают работать на прежних местах. Где справедливость?!", - вопрошает Асель Турдиева.

Свет в конце тоннеля

"Меня не раз спрашивали, зачем мне такой ребенок. Предлагали отдать его в детдом. Но я даже представить не могу, как можно отказаться от своего ребенка, который стал частичкой души. Признаться честно, вначале я думала, что он просто не выживет. Но потом поняла, что нельзя сдаваться, надо бороться. Причем делать это надо сообща, вместе с такими же несчастными, как сама. Идею создания общественного фонда мне подсказал глава Республиканского объединения "СПИД" Сагыналы Маматов, который отметил, что так можно эффективнее бороться за права наших детей. И тогда я стала объединять родителей, чьих детей заразили в больнице. Сегодня у нас около 60 таких семей. Правда, несмотря на то, что прошло несколько месяцев, мы не имеем финансирования, поскольку все средства доноров на текущий год уже распределены. Но надеемся, что в 2010 году мы начнем работать", - говорит Асель Турдиева.

Она отмечает, что без существенной господдержки таким, как она, прожить крайне трудно. "Пособие, выделяемое сегодня государством, составляет 875 сомов в месяц. Но я его просто не беру, потому что если на почте узнают о болезни моего ребенка, со мной просто прервут все контакты оставшиеся знакомые. Да, мы получаем раз в месяц продуктовые пакеты от НПО, которые работают в этом секторе, но разве этого достаточно? Хорошо хоть, пока нормально получаем АРВ-терапию, но если из-за кризиса доноры перестанут бесплатно обеспечивать нас препаратами, даже не представляю, что тогда делать", - говорит Асель Турдиева.

От имени фонда она обращается к государству за поддержкой. "В первую очередь мы просим увеличить размер пособия в несколько раз, чтобы хоть как-то покрывать расходы на лекарства, питание, транспорт, одежду. При этом деньги должны перечисляться через банки, чтобы мы могли спокойно их получать, не боясь огласки. Кроме того, впереди зима, необходимо запасаться углем, иначе наши дети будут страдать еще больше. Все это также требует дополнительных финансов. Помимо этого мы просим власти помочь и выделить нам земельные участки или квартиры, поскольку многие из нас остались без жилья", - говорит Асель.

Она отмечает, что необходимо ужесточить ответственность за заражение людей в медучреждениях. "Сейчас закон предусматривает наказание в виде лишения свободы до 5 лет. Мы считаем, что необходимо увеличить этот срок до 8 лет, а государство должно выплатить нам единовременную компенсацию за нанесение ущерба здоровью наших детей и предоставлять ежегодные путевки на Иссык-Куль. Очень большим подспорьем стало бы и открытие специализированного медицинского центра, где могли бы получать качественные услуги наши дети", - добавляет Асель Турдиева.

...Разговор с этой молодой, но уже познавшей столько горя, женщиной длился более полутора часов. Все это время она не переставала плакать, показывая единственное сохранившееся в ее телефоне видео, на котором ее мальчик был еще здоров и, как другие детки, играл и веселился. Конечно, передать всю боль и отчаяние женщины невозможно. Мы лишь хотели напомнить о проблемах тех людей, кого наши чиновники вспоминают только в канун Всемирного дня борьбы с ВИЧ/СПИДом... Но ведь колокол звонит каждый день.

02/12/2009, Айзада КУТУЕВА